(中央社記者廖壬楷台中17日電)財團法人罕見疾病基金會今天捐贈1部「多功能血液淨化機」給台中榮民總醫院,讓中部地區罕見疾病病童可獲得最即時的照顧。
罕見疾病基金會為了讓罕見疾病以及其他血液或腎臟病變的小病童,可以獲得最即時的照顧,從民國101年起結合民間團體籌募經費,陸續購置2台「多功能血液淨化機」及耗材,捐贈給台大兒童醫院兒童加護病房以及高雄榮民總醫院兒童加護病房。
罕見疾病基金會董事長曾敏傑指出,罕見代謝異常疾病患者,目前估算台灣約有1000人,其中需要低蛋白飲食控制約350人。這些需要洗血、洗肝以及洗腎的罕見疾病病友,每年約有100人,且大多數都是小朋友。
曾敏傑說,多功能血液淨化機因為相當昂貴,許多醫院多半僅以傳統機器連接小兒管路耗材來因應,這對罕病小病童而言有極大的風險。所以基金會從101年開始推動建置北中南緊急救援設備網絡,希望病童不要因為設備不足而喪失生存機會。
罕見疾病基金會表示,罕病照護是條漫長而艱辛的路,病患只能藉由持續細心照料讓病情得到控制,所以今天捐助給台中榮民總醫院的多功能血液淨化機,就是希望讓中部罕病小病童及家長能免於舟車勞頓之苦,獲得最即時的照顧。1030717
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