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雲林縣斗六市越南籍配偶吳氏深有兩個孩子罹患罕見疾病,不僅無法外出工作,還要需要很多醫藥費,為了減輕負擔,吳氏深利用在家照顧孩子的時間,製布包,希望能補貼孩子醫藥費。

六年前從越南嫁來台灣的吳氏深,婚後育有一女一子,但女兒一直到三歲仍然不會說話,發育比一般孩子更慢,後來由醫院檢查,才知道兩個孩子相繼確診罹患多種硫酸脂酵素不足的疾病。

==雲林新住民 吳氏深==

(酵素)會越來越變少的話

他會越來越不好 越來越遲緩

就會變成智能障礙 這樣嚴重

這個名稱可以列為罕見疾病

就可以有重大疾病卡

就可以去試用那個藥

平時吳氏深在家忙著照顧兩個孩子,趁著晚上老公在家照顧小孩的空檔,吳氏深並沒有放棄學習,到雲林縣社會關懷協會舉辦的拼布班,學拼布技巧,還利用電腦行銷,製作客製化拼布包貼補醫藥費用。

==雲林新住民 吳氏深==

一邊照顧小孩 一邊做這個

如果他們睡覺時 我有訂單

很急的話 我趕快利用時間快做

有時晚上吃飽洗澡完後

我也邊縫 他們在我旁邊玩

不小心他們走一走 撞你一下

針就會扎到 流血 好痛

可是也不能怎樣

吳氏深表示,雖然老公在保險公司上班,但收入很有限,現在她一邊向衛福部申請將孩子的病症列入罕見疾病,一邊在家製作拼布包販售,希望減輕孩子的醫藥費和生活費用,就是要讓兩個孩子能夠健康長大。

記者 王威雄 雲林報導

 

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